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让更多有能力的人，和罕见病患者一起，把真实需求做成真正的解决方案。
Open-source collaboration for rare disease needs, led by patients, builders, researchers, designers, and clinicians.
公开参与说明 · 社区协作资料 · 查阅社区资料 · 资料归档与运营方案
协作入口：当前组织是 OpenRDHub；Khub-OpenRD/rare-disease-list 是个人账号下的既有需求入口，分拣安排待确认。OpenRare 上游贡献仍进入 OpenRare2026/OpenRare。community 已公开，可通过 Issues、PR 和 Discussions 参与社区协作。入口归属表。
社区事项 Issues · 修改与评审 PR · 社区讨论 · 公开社区看板
Khub团队 成立于 2024 年，并于 2025 年 9 月发起 OpenRD 罕见病开源社区。我们由罕见病患者与多领域专业人员共同发起，用「开源 + 共建」的方式，把医学、技术、设计、运营、教育、传播等能力组织到同一张桌子上，共同解决罕见病难题。
我们不只做一个项目，而是希望让一群人持续做很多有价值的项目。患者不是单纯的「被帮助的人」：在 OpenRD，病友可以是自己真实需求的 PM，也可以是问题定义者、产品体验者和共建者。
| 150+ 社区成员 |
1.3W+ 全网关注 |
8+ 开源项目 |
400+ AI 学习班成员 |
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患者也是解决者 真实需求来自患者、家属和医生，也应该由他们参与定方向、定 MVP、对体验拍板。 |
罕见病不只有医疗问题 除了诊疗，还有生活、教育、就业、社交、信息与长期自我管理。 |
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开放协作才会出现真正方案 开源不只是开放代码，更是开放问题、共享能力、允许接力与共同改进。 |
人人都能贡献 技术、医学、设计、运营、传播、教育、患者、家属和学生，都能找到自己的位置。 |
| 想了解罕见病项目？ | 从 OpenRare 开始。 |
| 想提出真实需求？ | 欢迎通过 既有需求池（个人账号） 留下问题、病种线索或产品想法。 |
| 想加入共建？ | 带着你的专业能力加入一个具体项目：代码、数据、设计、医学研究、内容传播都需要。 |
| 想参与社区建设？ | 从 community 参与指南 了解文档、资料整理、运营和社区协作的参与方式。 |
| 想合作支持？ | 欢迎支持项目孵化、平台基建、黑客松、学习班、数据治理与联合研究。通过 资源协作说明 提供支持或提出申请。 |
会议纪要、讨论过程、阶段决定与每日新增资料，都应该能够被后来的参与者找到。我们计划在微信群继续讨论，用飞书协作整理文档，将整理后的资料版本保存到 GitHub，再由文档网页统一展示。
| 我想了解 | 从这里进入 |
|---|---|
| 会议、讨论和资料最近有什么变化 | 社区资料中心 |
| 怎样整理一份记录并同步到 GitHub | 收录与维护约定 |
| 这套分工怎么运行、先做什么 | 查看完整方案草稿 |
community 与社区看板均已公开。组织 Discussions 与 community 共用一个讨论区；原有需求入口与项目链接继续保留。
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OpenRare Rare Disease Agent 是面向罕见病诊断场景的开源遗传分析系统。OpenRare 让不可见的线索变得可检索、可协作、可持续改进。 Visit repository · Contribute ideas |
| 方向 | 项目 | 进展 |
|---|---|---|
| AI / 基因分析 | OpenRare 面向罕见病诊断场景的开源遗传分析系统，让不可见的线索变得可检索。 |
开源中 |
| 硬件辅具 | 3D 打印辅具手套 帮助肌肉萎缩导致手部无力的病友完成日常抓握。 |
已开源 · 完成 2 轮测试迭代 |
| 患者支持 | FSHD 单病种管理平台 AI 报告、可视化健康管理与患者数据主权。 |
内测中 · 50 名患者参与 |
| AI 平台 | 罕见病信息 AI 检索平台 面向患者、家属、医生，从搜索走向理解。 |
训练中 |
| AI 诊断 | FSHD 早筛早诊 AI 工具 降低早筛门槛，辅助识别容易被忽略的早期表现。 |
即将发布 |
| 软体仿生 | 气动胶囊仿生肌肉工具 探索替代传统刚性支撑的轻量辅助方案。 |
开发中 |
| 科技研究 | 48 小时罕见病基因黑客松 用 AI 与生信技术帮助临床医生和患者加速寻找致病线索。 |
一期已完成 · 二期筹备中 |
| 数据开源 | 罕见病开源数据库 由患者主动贡献、脱敏治理，并面向医学研究者开放协作。 |
开发中 |
| 能力建设 | AI for 罕见病学习班 把 AI 工具交到患者和家属手里，用于知识库、科普网页、漫画、短片与小工具创作。 |
执行中 · 400+ 学员 |
查看 组织现有仓库，或查阅 项目与仓库对应目录。项目介绍与仓库目录分别维护，已核验关系见对应说明。
闭环共创
以真实需求为起点，持续创造价值。
| 01 | 02 | 03 |
|---|---|---|
| 真实需求 来自病友或一线医生 |
成立小组 开发 / 设计 / 医研 / 工艺 / 传播等共建者认领 |
技术小组开发 小组协作，先以 1.0 的速度跑起来 |
| 04 | 05 | 06 |
| 需求方验证 和真实的人一起验证方案 |
病友反馈 让更多同类需求的病友用上 |
收益回流 支持社区可持续运营 |
每个项目都有一个真实的「需求方」——病友或医生。他们定方向、定 MVP、对体验拍板；共建者负责把它做出来。
和我们一起做事的人
ROLES - 平等且开放
Khub OpenRD 是一个开放、平等、去中心化的社区。我们欢迎不同角色加入具体项目，把真实需求推进到可验证、可迭代、可持续的解决方案。
| 产品 / 设计 用设计思维解决问题，创造有价值的产品体验 |
医生 / 研究者 以科学和人文关怀，探索健康与生命的可能 |
运营 让信息流动，让价值被看见，推动项目持续成长 |
前端 用代码构建界面与交互，连接想法与现实 |
| 后端 搭建稳定可靠的服务，支持业务与数据流转 |
算法 用数据与模型解决复杂问题，让决策更智能 |
生信技术 连接生物与信息科学，挖掘数据背后的生命意义 |
遗传分析 解析基因与遗传信息，助力精准医疗与健康决策 |
社区共建者
感谢关注并为罕见病患者贡献的朋友们
| 资源 / 资金支持 | 支持具体项目孵化、平台基建、黑客松或学习班持续举办。 |
| 技术 / 产品共创 | 研发、设计、产品团队可以加入具体项目，把能力沉淀进开源协作。 |
| 数据 / 研究合作 | 医疗、算法、材料、基因方向伙伴可与开源数据库和医生团队做联合研究。 |
| 共同发起项目 | 把想推动的罕见病或科技议题作为一个开源项目共同发起、共同运营。 |
不管你是什么背景，技术、医学、设计、运营、传播、教育、患者、家属，或者只是一个愿意分享想法的人，都能在 Khub 找到位置。
需求登记 · Khub-OpenRD | Follow OpenRDHub | 抖音：@OpenRD罕见病开源社区
注：Khub OpenRD 的开源内容用于知识整理、患者支持、研究协作与工具共建，不替代专业医疗诊断或治疗建议。
